Chloé Sainte-Marie

La marche à l’amour

Pendant les vingt années de sa maladie, le cinéaste Gilles Carle a pu compter sur le soutien sans faille de sa compagne, l’actrice et chanteuse Chloé Sainte-Marie. Entre isolement, revendication et création, elle a révélé au public la condition des aidants naturels.

Montréal, 1982. Une jeune femme traverse le carré Saint-Louis, un portfolio sous le bras. Elle cherche la maison du cinéaste Gilles Carle pour lui remettre des photos. Elle vient armée de la prémonition qu’elle est destinée à rencontrer cet homme après avoir vu son film Fantastica, il y a deux ans. Elle a dix-huit ans et la vie devant elle. Une demi-heure plus tard, elle est enfin assise aux côtés du cinéaste dans un café du quartier. Ils sont interrompus par un grand gaillard à lunettes. À la manière d’un troubadour de fin de siècle, Gaston Miron s’amène, les bras en croix:

par le mince regard qui me reste au fond du froid
j’affirme ô mon amour que tu existes

La table était mise pour une grande histoire d’amour. Grande histoire il y aura. «Je suis rentrée avec lui ce soir-là et ne suis jamais repartie», dit l’ancienne jeune fille, aujourd’hui âgée de cinquante-deux ans, l’âge exact de son amoureux au moment de leur rencontre. Ce soir-là, Gilles Carle lui offrira une ligne de coke avec un billet de 100$ roulé serré, toutes choses qu’elle n’avait jamais vues, tout comme Gaston Miron, d’ailleurs. Il prendra des photos d’elle nue, qui seront admirées dans une exposition de leur vie à deux, trente ans plus tard. Dans les mois qui viennent, il ira jusqu’à la baptiser d’un nouveau nom. «Tu vas t’appeler Chloé Sainte-Marie», déclare-t-il de son perchoir d’artiste. Adieu Marie-Aline Joyal de Saint-Eugène-de-Grantham. C’est la fusion, l’obsession. «On était tout le temps ensemble; on ne se quittait jamais. J’ai été heureuse avec cet homme-là», dit-elle avec les mêmes beaux yeux verts de toujours.

Voilà pour le conte de fées. Gilles Carle et Chloé Sainte-Marie vécurent vingt-sept ans ensemble, mais seulement cinq ans dans l’insouciance et la bonne santé. Déjà, en 1987, «son corps ne répondait plus», dit Chloé. La dextérité foutait le camp, la libido aussi. Pas génial pour l’histoire d’amour, mais à aucun moment a-t-elle pensé quitter l’homme qui l’avait en quelque sorte kidnappée et emmenée vivre sur une autre planète. «Toutes ces années-là, j’ai vécu dans son imaginaire. C’est pas le cinéma qui m’intéressait, c’était lui. J’ai fait un doctorat en Gilles Carle.»

Pompiers pyromanes

Les inégalités du système de santé se perpétuent. Et les médecins n’y sont pas pour rien.

Nous ne naissons pas égaux. Nos inégalités initiales retentissent sur le reste de notre vie, et en particulier sur notre santé. Dans un système de santé «idéal», le rôle des professionnels consisterait, en particulier, à compenser et à prévenir ces inégalités fondamentales, à lutter contre elles. Dans la réalité, il n’en est rien. De fait, le corps médical contribue à les pérenniser. Et à les aggraver.

Parmi les inégalités de naissance, deux ont un effet direct et immédiat sur la santé: le bagage génétique; le milieu socioéconomique. Le bagage génétique est transmis par les deux parents. L’espèce humaine est sexuée parce que, du point de vue de l’évolution, la reproduction sexuée est plus adaptée que la parthéno­genèse. Cette dernière existe dans la nature, mais les organismes qui s’autoclonent sont en général petits. Or, plus un organisme est gros, plus il est agressé par les parasites de l’environnement, tels les bactéries et les virus, et doit, pour survivre, disposer d’un système immunitaire complexe. La reproduction sexuée permet à un individu, en mêlant ses gènes à ceux d’un autre, de produire des descendants dotés d’un système immunitaire «neuf», apte à lutter contre les parasites qu’ont rencontrés ses parents. La prohibition de l’inceste, spontanée chez tous les animaux (et renforcée par la culture chez les êtres humains), et les mouvements de population contribuent à varier le bagage géné­tique de l’espèce humaine et expliquent que nous soyons aujourd’hui plus de sept milliards.

Pour l’immense majorité des humains vivant dans des pays non industrialisés, la survie ne découle pas des progrès de la médecine, qui sont offerts aux pays riches, mais de facteurs plus simples et néanmoins efficaces: la lutte contre la faim, l’assainissement des lieux de vie communautaire, les vaccinations et le brassage génétique. Dans toutes les espèces, les métis sont en meilleure santé que les individus de lignée «pure».

La valeur de l’inquantifiable

Chaque jour, l’infirmière effectue avec soin les mêmes gestes attentifs et invisibles.

Dans sa prime enfance, mon fils n’a pas été vacciné selon le protocole habituel, résultat d’une décision parentale qui puisait à diverses sources, la première étant peut-être une répulsion foncière pour les protocoles habituels. Il y avait aussi, dans le désordre et non exclusivement, la suspicion envers la probité douteuse, du labo aux lobbys, des compagnies pharmaceutiques, la cousine jamais vaccinée qui atteignait alors ses seize ans sans jamais avoir eu le moindre bouton de fièvre, la confiance en les vertus de l’allaitement tardif, les groupes de parentage alternatif formés de pairs scolarisés et à la pensée progressiste – terreau habituel des mouvements anti-vaccination –, tout cela en continuité avec l’écœurement provoqué par la surmédi­calisation de la natalité, qui chirurgicalise à outrance l’accou­chement et laisse si peu de place aux sages-femmes. Bien des choses entrent en jeu lors de la prise de telles décisions, rationnelles ou intuitives, aussi bien que mal documentées, fruits du contraste entre le contact immédiat, émotif et charnel qui nous lie à notre enfant et les entités administratives technocratiques, désincarnées, qui ont comme programme de le garder en santé. Le désir tout à fait légitime, le besoin même de recevoir des soins prodigués avec plus d’humanité avaient provoqué jusqu’à la mise en doute des bienfaits élémentaires de la science.
Mon fils a jusqu’ici grandi en parfaite santé, mais aujourd’hui, la maternelle approche, et j’ai décidé de soustraire des combats qu’il aura à livrer dans sa vie ceux contre la rougeole, la méningite ou le tétanos. Durant les semaines précédant notre rendez-vous, mon rôle a surtout été celui d’un entraîneur de courage, que j’ai l’impression d’avoir bien joué parce que sur les lieux des infâmes piqûres, mon garçon était plus curieux qu’effrayé: qu’est-ce qu’il y a dans le gros cartable? Comment est-ce qu’on prépare les seringues? Comment les petits soldats vont faire pour battre les virus? Je le sais que ça va faire mal, mais pour combien de temps? Non, il ne faut pas fouiller dans ce tiroir ouvert. Il faudrait aussi arrêter de niaiser avec le fléau du pèse-personne. Je ne m’attribuerai pas de mérite indu, car en fait cette curiosité a surtout été stimulée par l’infirmière elle-même, qui a laissé à mon fils la place qu’il souhaitait prendre dans les mots comme dans l’espace durant l’exercice, avec une gentillesse qui n’avait rien de feint, un mélange de sollicitude, de pédagogie et d’affection qui m’a fait sentir que durant cette visite d’une demi-heure au clsc (Centre local de services communautaires) Ahuntsic, érigée en symbolique rite de passage lors de mes manœuvres d’entraîneur, il y avait eu une réelle relation entre elle et lui.