La valeur de l’inquantifiable

Dans sa prime enfance, mon fils n’a pas été vacciné selon le protocole habituel, résultat d’une décision parentale qui puisait à diverses sources, la première étant peut-être une répulsion foncière pour les protocoles habituels. Il y avait aussi, dans le désordre et non exclusivement, la suspicion envers la probité douteuse, du labo aux lobbys, des compagnies pharmaceutiques, la cousine jamais vaccinée qui atteignait alors ses seize ans sans jamais avoir eu le moindre bouton de fièvre, la confiance en les vertus de l’allaitement tardif, les groupes de parentage alternatif formés de pairs scolarisés et à la pensée progressiste – terreau habituel des mouvements anti-vaccination –, tout cela en continuité avec l’écœurement provoqué par la surmédi­calisation de la natalité, qui chirurgicalise à outrance l’accou­chement et laisse si peu de place aux sages-femmes. Bien des choses entrent en jeu lors de la prise de telles décisions, rationnelles ou intuitives, aussi bien que mal documentées, fruits du contraste entre le contact immédiat, émotif et charnel qui nous lie à notre enfant et les entités administratives technocratiques, désincarnées, qui ont comme programme de le garder en santé. Le désir tout à fait légitime, le besoin même de recevoir des soins prodigués avec plus d’humanité avaient provoqué jusqu’à la mise en doute des bienfaits élémentaires de la science.
Mon fils a jusqu’ici grandi en parfaite santé, mais aujourd’hui, la maternelle approche, et j’ai décidé de soustraire des combats qu’il aura à livrer dans sa vie ceux contre la rougeole, la méningite ou le tétanos. Durant les semaines précédant notre rendez-vous, mon rôle a surtout été celui d’un entraîneur de courage, que j’ai l’impression d’avoir bien joué parce que sur les lieux des infâmes piqûres, mon garçon était plus curieux qu’effrayé: qu’est-ce qu’il y a dans le gros cartable? Comment est-ce qu’on prépare les seringues? Comment les petits soldats vont faire pour battre les virus? Je le sais que ça va faire mal, mais pour combien de temps? Non, il ne faut pas fouiller dans ce tiroir ouvert. Il faudrait aussi arrêter de niaiser avec le fléau du pèse-personne. Je ne m’attribuerai pas de mérite indu, car en fait cette curiosité a surtout été stimulée par l’infirmière elle-même, qui a laissé à mon fils la place qu’il souhaitait prendre dans les mots comme dans l’espace durant l’exercice, avec une gentillesse qui n’avait rien de feint, un mélange de sollicitude, de pédagogie et d’affection qui m’a fait sentir que durant cette visite d’une demi-heure au clsc (Centre local de services communautaires) Ahuntsic, érigée en symbolique rite de passage lors de mes manœuvres d’entraîneur, il y avait eu une réelle relation entre elle et lui.

Ce récent souvenir en tête, je me présente dans un autre clsc montréalais, cette fois en tant qu’obser­vateur, pour ma matinée avec l’infirmière Nathalie Berthier [nom fictif, ndlr], dont la voix aiguë et chaleureuse, la langue précise, m’a fait croire au téléphone à une gentillesse semblable à celle de l’infir­mière de mon fils. J’arrive pile à huit heures et demie malgré le métro Beaubien condamné et, avant même que je m’annonce à l’accueil au comptoir, elle arrive derrière moi par la porte d’entrée, main tendue et souriante. Il faut faire vite et passer à son bureau avant l’arrivée de la première famille. Elle m’entraîne dans l’ascenseur où elle ne laisse pas le temps à quelque gêne silencieuse de s’installer, heureuse de me rencontrer, s’excusant de son retard (elle était pile à l’heure elle aussi) en raison de sa plus jeune, à l’école malgré un mal de gorge, un streptocoque peut-être, elle a cherché en vain à rejoindre son médecin, et je comprends d’emblée que sa voix au téléphone ne m’avait pas trompé. Nous déposons dans son bureau nos sacs, nos manteaux amenés par habitude même si la chaleur de mai est enfin arrivée, et elle s’excuse à nouveau de devoir faire un appel et mettre quelques documents en ordre avant qu’on passe à la clinique pour les séances de vaccination du matin. C’est un bureau de travail comme le mien, celui d’une personne occupée qui ne laisse pas l’entropie en prendre l’entier contrôle, et qui de toute manière y trouvera toujours ce qu’elle cherche malgré les piles de documents qui penchent, les feuilles qui sortent en diagonale des filières, la bouteille d’eau de la veille, la poignée de trombones renversés de la boîte et les aide-mémoire collés partout qu’on ne voit même plus. Sur l’étagère, la photo d’une fille de huit ans et d’une adolescente qui enlacent l’infirmière. Je me dis qu’une photo de mon fils ne serait pas de trop sur mon bureau.

Nous nous rendons aux salles d’auscultation. Le premier enfant de la matinée attend en compagnie de sa grand-mère dans la salle d’attente, dont la grosse maison de plastique, rescapée d’un jardin où elle a été rendue diaphane par le soleil, l’affiche de Tintin éberlué par un face à face avec un lion, le boulier aux détours complexes et les quelques livres d’images le laissent totalement indifférent. J’entre dans une salle à la suite de Nathalie, elle me tire une chaise dans le coin où je tenterai d’être aussi invisible que possible durant les ren­contres. À ma gauche, un énorme frigo contenant les doses de vaccins, de marque Sanyo comme mon premier clavier reçu enfant, ce qui va de soi puisque Yamaha produit des flûtes à bec autant que des motos, et Fujitsu des microprocesseurs comme des laitues hydroponiques. Lorsqu’une scutigère surgit entre mes pieds, un bébé encore, pour traverser la pièce en diagonale et se cacher sous le bureau d’où Nathalie se prépare à appeler l’enfant, je n’y vois aucun présage. L’endroit est nettement mieux tenu que chez moi, où les scutigères vaquent en bonne entente avec mon chat. À ma droite une table à langer munie d’une balance et d’un mesureur électroniques, sur les murs des personnages de dessins animés, ici et là des présentoirs garnis de dépliants, sur le bureau un pc qui a encore trois ou quatre saisons devant lui avant d’avoir l’air désuet. Les scutigères sont utiles, elles nous débarrassent des cloportes et des araignées. Ni Nathalie ni le petit et sa grand-mère qui entrent ne l’ont remarquée.

D’une phrase à l’autre et avec une fluidité naturelle, selon qu’elle s’adresse à l’enfant ou au parent, Nathalie passe de l’espiègle joueuse de tours (c’est la voix aiguë et chaleureuse) à la professionnelle qui s’enquiert de tout détail en cochant et remplissant le questionnaire à l’écran (c’est la langue précise). Le petit réagit avec plaisir à la clochette et aux intonations enjouées, rit derechef quand Nathalie le prévient en le chatouillant qu’il ne l’aimera soudain plus une miette tout à l’heure. Il n’a que neuf mois et ne comprend pas, la grand-mère en rit doucement et répond à toutes les questions du questionnaire sans rien ajouter de son cru. Toujours avec fluidité Nathalie se déplace dans la salle pour chercher les doses des vaccins du frigo, pour se laver les mains de ce désinfectant industriel omniprésent depuis la paranoïa du H1N1, pour peser et mesurer l’enfant déshabillé sur la balance dans le coin de la pièce, pour tirer d’un présentoir tel dépliant sur les effets secondaires. «Il va être fatigué et marabout durant la soirée, et peut-être qu’il n’aura pas envie de jouer non plus. Il fera sûrement un peu de fièvre à partir de demain, mais si ça continue plus de deux jours, il faut consulter, c’est peut-être viral», explique-t-elle en regardant la grand-mère dans les yeux.

Puis elle tire le liquide d’une petite bouteille avec la seringue, qu’elle tape ensuite d’une pichenotte dans un rayon de soleil pour faire remonter les bulles. «Je vais lui faire la piqûre, et tout de suite après je vais ouvrir la porte pour qu’il comprenne que c’est terminé.» C’est un rôle ingrat que de devoir faire souffrir les autres pour leur bien. La proportion de gens qui aiment se faire entrer des seringues dans le corps équivaut sans doute à celle des gens qui aiment se faire fraiser les prémolaires. Avec les tout-petits, c’est plus facile, ils sont inconscients de l’agression qui les attend, et il suffit de tirer une languette sous l’hippopotame accroché au plafond pour qu’une mélodie les distraie une seconde. Les yeux du garçon s’agrandissent à mesure que s’enfonce le piston. Ses pleurs ne durent pas longtemps, mais l’atmosphère glisse tout de même de l’inévitable côté éprouvant de l’expérience. Les trois adultes plissent un sourire compatissant. La douleur, la fragilité, la vulnérabilité sont cette part d’humanité qu’on se refuse trop souvent; or elle s’expose impudiquement par elle-même dans ces lieux pourtant vaguement inhumains que sont les cliniques, les hôpitaux, aseptisés, remplis de machines aux bras télescopiques, d’outils oblongs pendouillant au bout de fils spiralés, d’affiches de corps écorchés qui révèlent les subtilités de leur anatomie. Ce n’est qu’une clinique de clsc, il n’y a pas de squelette accroché au coin du mur dans la salle de Nathalie, on n’y transplante pas d’organes. On ne fait qu’y vacciner les enfants. Tout de même, sur l’étagère du bureau, la poubelle orange marquée de l’inquiétant symbole «Danger biologique» ravive dans ma mémoire une scène suppurante de 28 jours plus tard. Alors que le petit sort de la salle avec sa grand-mère, la scutigère longe le mur et se réfugie sous la table à langer. Je ne la reverrai plus. Nathalie se relave les mains avec le désinfectant industriel.

C’était un petit Marocain au carnet étranger, rempli en arabe, comprenant des informations compliquées sur de récents vaccins de voyage à transférer dans son carnet québécois. Son carrosse était un énorme char d’assaut de plastique. La deuxième enfant est une fillette à la maman française, qui restera à la garderie lundi avec elle pour des activités de la fête des Mères. Elles repartent collées, la petite en écharpe sur le ventre de sa mère. La troisième, une autre fillette, benja­mine d’une famille de quatre, à la maman athlétique. Elles sont bronzées et ont leurs casques de vélo. «Pas reposant, en famille à Disney World, je te dis. Et on revient de la plage, elle mange du sable, elle adore ça, je ne sais pas comment faire pour l’arrêter… — Ouache, attention au botulisme. Fais tout pour l’empêcher d’en manger dans les parcs en ville.»

Tous les enfants ont droit à la même attention chaleureuse, qui me paraît similaire à celle qu’on s’accorde en famille à un degré de séparation, une tante avec un neveu, peut-être, un grand avec une petite cousine. Les mêmes paroles sont répétées, le petit sera marabout, la fièvre ne peut durer deux jours sans nous inquiéter. Les mêmes dépliants sont tendus, la porte est rouverte tout de suite après la piqûre pour que l’enfant comprenne qu’on en a fini. Les mamans répondent au questionnaire avec le plus de précision possible et ont elles-mêmes préparé leurs propres questions: érythème fessier, mauvais sommeil, selles d’étranges couleurs, que faire? Je me matérialise à l’occasion, quand les parents parlent avec Nathalie, pour établir le contact avec les enfants. Il y a quelques jouets à ma portée et j’essaie de me convaincre qu’un petit sourire, un petit geste de ma part feront en sorte que plus tard, quand ils seront devenus grands, ces gens n’auront pas un désagréable élancement dans l’épaule chaque fois qu’ils verront un monsieur habillé de noir et portant les favoris. Aussi je sens que, malgré ma personnalité extrovertie et mon aisance à entrer en relation avec les gens, jamais ma présence aux autres ne pourrait égaler celle qui semble si naturelle à Nathalie, et qu’une seule journée comme infirmier me donnerait envie d’une décennie en ermite.

Le rendez-vous suivant a été annulé. Nathalie en profite pour aller se laver les mains avec du savon moins décapant, et revient s’installer à l’ordinateur. Après quelques minutes de silence, elle s’excuse de ne pas être jasante. Il lui faut profiter de l’annulation pour remplir la base de données centralisée sur la vaccination. Tous les enfants et leurs vaccins reçus sont répertoriés. Les parents qui auront refusé les vaccins, même s’il est légal de les refuser, seront contactés à quelques reprises pour qu’on leur donne de l’information. «Et les fantasmes de dossiers médicaux complets centralisés et acces­sibles de partout dont on parle depuis mon adolescence?» Ça ne se fera pas de sitôt. Elle finit sa tâche. D’emblée nous parlons de nos enfants, qui franchiront des étapes impor­tantes cet automne (mon garçon entre à la maternelle, sa plus vieille au secondaire), et des difficultés de la parentalité séparée. J’ai l’avantage d’une garde partagée hebdomadaire, un espace de liberté dont elle ne jouit pas avec sa garde quasi complète. Mon intuition est que ses enfants auront toujours une longueur d’avance sur le mien sur le plan de la santé. Avoir une maman infirmière colmate toutes les brèches des remèdes des grand-mères. Je me prends à vouloir léguer ma langue à mon fils. Et peut-être un certain sens musical. Mais certainement pas la vie d’écrivain. Je demande à Nathalie si, sur le plan professionnel, les réformes en cours ont des effets. Elle répond que son souci principal, malgré les inquiétudes que les restructurations soulèvent, est de préserver la qualité des soins.

De ma position extérieure de citoyen décemment renseigné, mais non spécialiste, il me semble évident que les manœuvres politiciennes de rationalisation auront les effets inverses que ceux qui sont claironnés et repris par les spin doctors. Moins on a de bouts de chandelles, plus il fait noir. La restructuration récente a regroupé dans le secteur trois csss en un ciusss (Centre intégré universitaire de santé et ser­vices sociaux), qui couvre donc un territoire étendu. Certains services qu’on trouvait au CLSC que je visite ont été déloca­lisés à d’autres au cours de réformes successives. Ce n’est que lorsqu’on perd ce qu’on a qu’on se rend compte de sa valeur. Je me dis que puisque mon fils n’a pas encore bénéficié du transport en autobus scolaire, on ne souffrira pas du fait que ce service sera aboli quand il entrera enfin à l’école. Je me dis aussi que les gens bien portants qui veulent se faire faire une prise de sang pour un test en santé sexuelle vont pouvoir y aller en vélo, dans l’autre quartier, et pourquoi pas en tandem. Mais les jeunes en détresse psychologique qui consulteront le site internet du CIUSSS après avoir rassemblé tout leur courage, en auront-ils encore suffisamment pour se rendre au CLSC éloigné alors que celui à deux pas du métro n’a plus d’accueil psychosocial? Au moins, c’est l’évidence, s’ils se présentent ici en crise, on ne les refusera pas.

Une autre évidence m’apparaît: plus on monte dans l’orga­nigramme, plus on devient corrompu par des colonnes de chiffres et des graphiques en tarte, plus on s’éloigne des rapports humains qui président à l’idée même du geste de prendre soin. Ce geste-là est inquantifiable, et c’est parce qu’on perd la valeur de l’inquanti­fiable que des mercenaires à la Barrette parviennent à changer les lois pour s’attribuer des pouvoirs dictatoriaux. Je suggère que si l’État remboursait les services d’aide psychologique, les bénéfices sur la société dans son entièreté seraient exceptionnels. Combien de dépen­dances destructrices, combien d’épuise­ments professionnels en moins? Des citoyens qui dorment un peu mieux, qui travaillent avec un peu plus d’atten­tion. Un système de santé allégé de mille et une manières indirectes. Un peu moins de détresse en général, un peu plus de mieux-être. Mais tous ces effets, on ne pourrait les quantifier clairement: ils tiendraient du politique plus que de la politique, alors que l’idée même du remboursement de ces services serait d’emblée réifiée en un énorme montant, un gros titre rouge qui clignote dans la presse jaune. Et passons sur ce qu’on vomirait sur les plateformes d’opinion. Le pouvoir a autant besoin de l’hypocrisie de ces chiffres que d’un taux d’analpha­bétisme aussi élevé que possible.

La dernière fillette de la matinée arrive avec sa mère. C’est une grande de six ans («C’est mes préférés, ceux-là!» me dira Nathalie plus tard) qui vient pour un rappel en vue de la rentrée scolaire. Nathalie la laisse fouiner un peu dans la salle d’auscultation. Ce sont des retrouvailles: elles se sont vues l’année précédente et Nathalie se souvient d’elle avec précision. La petite porte un chandail de la Reine des neiges. Après les piqûres, nous chantons tous les quatre la libération et la délivrance. Elle rit malgré ses larmes: pour son anniversaire, les amis viennent à la maison cet après-midi. Espérons qu’elle ne sera ni trop fiévreuse ni trop marabout.

Nous sortons sur la Plaza Saint-Hubert pour dîner. Le soleil plombe et Nathalie s’inquiète d’un coup de soleil pos­sible sur mon début de calvitie. Nous passons donc à l’ombre, et Nathalie demande à sa serveuse habituelle de faire vite. En seulement quelques minutes, sa salade et mon burger sont arrivés, et elle me raconte son parcours, prolixe et dyna­mique, sa voix aiguë toujours aussi chaleureuse. La santé, c’est une réorientation. Elle a d’abord travaillé dans l’immobilier, mais elle avait besoin de toucher des humains, de leur parler. Que sommes-nous sans les autres? Elle a complété un bacca­lauréat en soins infirmiers spécialisés en pédiatrie (toutes les infirmières en clsc sont bachelières) et a travaillé une dizaine d’années à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Je lui pose les questions simplettes que les non-initiés se posent tous. Dans ma carrière de sauveteur, j’ai traité bien des crampes, beaucoup de coupures, une triple fracture de la cheville, mais sinon, c’était plutôt de la préven­tion contre les coups de soleil sur la tête des chauves et des avertissements aux enfants qui courent. Alors, comment fait-on pour se détacher de la souffrance des autres? Avec des enfants aux cas sérieux, ce doit être vraiment difficile. Elle répond qu’il arrive un moment où on comprend qu’on ne peut plus guérir les patients, et que, pragmatiquement, une fois sorti de l’hôpital le soir, on ne peut plus rien pour eux. Si on les garde en nous trop profondément quand on rentre chez soi (les oublier totalement est impossible), c’est comme si on faisait du vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et on ne tiendra pas. Mais eux ont besoin de nous vingt-quatre heures sur vingt-quatre, alors il faut trouver comment donner un peu plus que les soins eux-mêmes, leur laisser un peu d’espoir, de sollicitude, de confiance qui feront leur effet goutte à goutte jusqu’au lendemain. Je lui demande si l’arrivée de ses enfants a changé sa perspective. «Le contraire aurait été surprenant.»

Accompagner un médecin lorsqu’il doit annoncer le pire à des parents, c’est une des tâches les plus difficiles de la profession. Les médecins comme les infirmières sont des personnes-ressources et doivent avoir la dignité de demeurer dans leur rôle d’accompagnateurs. Mais il lui est arrivé de laisser l’émotion s’exprimer dans de tels moments d’inten­sité. «À quelques reprises, mon empathie s’est transformée en profonde sympathie.» Elle me raconte cette petite qui aimait tant aller à la plage et à qui sa mère avait rempli une petite valise en vue d’un aller simple. J’essaie de ne pas me laisser atteindre. «Et les milieux sont bien différents, j’imagine, entre l’hôpital et le clsc?» Elle a travaillé assez longtemps en hôpital pour voir un changement de culture parmi les infirmières. «L’esprit d’équipe était en train de se perdre, mais je l’ai retrouvé au clsc. L’équipe est plus petite et nous communiquons beaucoup. À l’hôpital, ça se compartimentait de plus en plus. À un certain moment je ne pouvais plus laisser un patient à l’infirmière de relève sans avoir coché la liste entière des soins. Tu commences un shift, tu repars à zéro.» Et la différence entre les milieux anglophone et franco­phone? «Côté anglais, il y a un sens de la commu­nauté plus élevé, à mon avis. Ça circule mieux entre les échelons, les médecins sont plus accessibles. Côté franco, la hiérarchie est plus stricte.» Et si les super-infirmières avaient le droit de poser des gestes médicaux qu’elles sont aptes à poser, mais qui sont réservés aux médecins? Les bénéfices pour les citoyens seraient inquantifiables, mais les médecins, qui facturent au geste, quantifieraient bruyamment leurs pertes… On a le temps d’un dernier café. Je lui demande ce que signifie pour elle le fait de prendre soin des autres. Ce sont des vases communicants, répond-elle. Faire du bien fait du bien. Il y a bien entendu la satisfaction d’avoir aidé des gens qui sont spécialement venus vers nous recevoir cette aide, mais ça va bien au-delà. Prendre soin des autres, c’est aussi leur apprendre à prendre soin d’eux, c’est transmettre des connaissances de base, faire de l’éducation populaire, aider les gens à trouver les réponses par eux-mêmes. La santé, ce n’est pas que physique, c’est aussi psychologique, émotif, intellectuel, spirituel. Prendre soin, c’est être humain. Mais si l’autre n’a pas confiance en nous, être humain est impossible.

Le dîner est fini. Durant l’après-midi, Nathalie doit faire deux visites à domicile pour des suivis de naissance chez des familles venues suivre des cours prénataux au clsc durant les mois précédents. Le premier nouveau-né a quelques jours à peine, le deuxième est né la veille. La visite qu’on avait reçue d’une infirmière à la naissance de mon fils me revient en tête. On était dans une nébuleuse, dopés par l’épuisement, par les hormones, par l’amour pour cet enfant qui ne nous paraissait pas encore tout à fait réel. En marchant vers le clsc où elle doit prendre ses documents et sa balance portative, nous parlons de ces moments en privé dans l’intimité des parents, où ils sont vulnérables, à bout de nerfs parfois, émotifs, pas nécessairement coopératifs. «Je dois être à l’écoute encore plus. Ils m’accueillent dans leur salon, je suis l’intruse. C’est là où leur confiance en moi est la plus importante.» Le clsc est devant nous. Nous nous serrons la main avec vivacité. Je crois avoir été suffisamment discret pour ne pas nuire aux familles rencontrées ce matin, mais ces gens en roulement continu, cette présence aux autres, même seulement en tant qu’observateur, m’ont complètement vidé. Je me demande s’il serait possible de pratiquer égoïstement le métier d’infir­mière. «Ça ne t’épuise pas de penser aux quinze années qu’il te reste avant la retraite? — Pourquoi? On se fait un échange. Mon énergie, ce sont les gens de qui je prends soin qui me la donnent.»