Dossier

Réflexion chronique

Quand la douleur du corps bouleverse la vie de l’esprit.

En philosophie, le corps est la plupart du temps relégué du mauvais côté des distinctions conceptuelles sur lesquelles cette discipline s’est construite: esprit / corps, raison / émotions, vrai / faux, objectivité / subjectivité... Pensons seu­le­ment à l’allégorie de la caverne de Platon, où le monde sensible est présenté comme une pâle réflexion du monde intelligible, à Descartes, pour qui le corps n’est qu’une machine dont les perceptions sensibles sont trompeuses, ou encore à des philosophes du contrat social, comme Hobbes ou Locke, pour qui le corps est associé aux pulsions et aux désirs naturels qu’il importe de maîtriser afin de vivre en société.

Si certains philosophes nous ont offert une réflexion plus nuancée sur la question de la relation entre le corps et l’esprit (pensons par exemple au courant phénoménologique), la tradition philosophique occidentale reste néanmoins fortement marquée par un idéalisme et un dualisme érigeant la rationalité et la vie intellectuelle en valeurs suprêmes. Dans cette perspective, le corps apparaît comme la partie inférieure de notre être: celle qui nous renvoie au rang d’animal et dont les élans troublent notre pensée et notre jugement. Parce qu’il nous éloigne «du vrai, du bien et du beau», comme le dirait Platon, le corps apparaît comme étant peu digne d’intérêt pour les philosophes.

Or, la possibilité de se désintéresser du corps, d’en faire abstraction, de le concevoir comme distinct ou, à tout le moins, éloigné de la vie de l’esprit, est le luxe de ceux et celles qui ont la chance d’avoir un corps en santé. Quiconque doit vivre avec la maladie ou la douleur chronique sait très bien que la distinction corps / esprit est floue et que le corps a une influence sur toutes les dimensions de la vie, incluant la pensée. On conçoit aisément que le corps malade vienne limiter ou transformer les activités physiques d’une personne – déplacements, tâches ménagères, loisirs, activités sportives, etc. –, mais l’idée que la souffrance physique compromette également ses activités intellectuelles paraît moins évidente.

S’il ne nous vient généralement pas à l’esprit de considérer la lecture et l’écriture comme des épreuves physiques, c’est que nous tenons pour acquises les dimensions matérielles, et surtout corporelles, du travail intellectuel. Ce n’est malheureusement plus mon cas, puisque je souffre depuis bientôt cinq ans d’une condition médicale permanente qui m’oblige à vivre avec de la douleur chronique et des limitations physiques importantes. Dire que ça a changé ma vie est un euphémisme et, si j’avais à résumer la chose, je dirais que vivre dans un corps douloureux transforme radicalement notre rapport au monde, au temps, à nous-mêmes et aux autres. Pour le commun des mortels, la maladie et la douleur sont temporaires. Ce qui rend d’ailleurs la plupart de nos souffrances supportables, car on sait qu’il ne s’agit que d’un mauvais moment à passer. En ce sens, et par contraste, la maladie et la douleur chroniques peuvent être décrites comme une sorte d’état d’exception permanent.

Il est très difficile pour quiconque ne l’a pas vécu de se représenter ce qu’implique le fait de vivre avec une douleur constante. On suggère parfois aux gens en santé de se rappeler la pire douleur physique qu’ils ont ressentie, de la multiplier par dix et d’imaginer que cette douleur ne disparaît jamais. Cet exercice aide dans une certaine mesure à entrevoir la réalité d’une personne vivant avec de la douleur chronique, mais aucune expérience de pensée ne permet de ressentir concrètement dans son corps cette réalité. Il y a quelque chose de profondément incommunicable dans l’expérience de la douleur chronique. Toutefois, la façon dont cette dernière transforme profondément l’existence humaine peut, elle, être mise en mots.

Encore récemment, je suis tombée sur un texte du New York Times intitulé «Five Things I Wish I’d Known Before My Chronic Illness» qui, comme la majorité des articles abordant ce sujet, soulignait les conséquences de la douleur physique sur la santé mentale. On y notait, entre autres, que la maladie chronique augmente les risques de dépression et que, par conséquent, le suivi psychologique devrait faire partie des traitements de la douleur chronique au même titre que la physiothérapie ou l’ergothérapie. L’auteure parlait aussi des impacts de la maladie chronique sur les relations sociales, lesquelles sont notamment bouleversées par le fait que la personne malade ne peut plus faire les mêmes activités qu’auparavant ou que la maladie l’oblige trop souvent à annuler des sorties.

À cela s’ajoute la constante réception de conseils non sollicités et généralement mal avisés. Yoga, méditation, cannabis, curcuma, diète sans gluten, ostéo-magicien, tout y passe. Tout le monde semble avoir un remède miracle et savoir mieux que la personne malade, et que son médecin, ce qu’elle devrait faire pour aller mieux... En fait, cela révèle surtout le fait que la maladie chronique dérange: on ne veut pas la voir, ni accepter la possibilité que la guérison ne viendra pas. Souffrir d’une maladie chronique implique un grand nombre de deuils, dont celui de tout ce qu’on ne peut plus faire et de tout ce qu’on ne peut plus être. Le fait que les autres refusent d’accepter qu’on soit malade et que ça ne va pas passer rend ces deuils encore plus difficiles. Sans parler des tensions et des déceptions qui se créent dans notre entourage parce que la maladie nous change.

Pour moi, cette dimension sociale ou relationnelle de la douleur chronique est la plus difficile à vivre, souvent plus que la douleur elle-même. En plus des conseils non sollicités, il y a le fait d’avoir à toujours expliquer aux gens ma condition et mes limitations. Par exemple, devoir rappeler à des amis avec qui je sors prendre un verre que m’asseoir sur un tabouret augmente ma douleur, que je ne peux pas faire de vélo ou des trajets de plusieurs heures en voiture sans m’arrêter. Devoir ainsi réaffirmer mes limites et mes besoins accroît chez moi le sentiment de ne pas être normale, ravivant ainsi la perte de ma vie d’avant. Il y a aussi la crainte de déranger les autres, de leur imposer mes limites ou de solliciter trop souvent leur aide pour des tâches aussi banales que pelleter la neige sur mon balcon ou déplacer des objets devenus trop lourds pour moi.

Penser la douleur

Apprendre à vivre avec les aléas de la douleur chronique est un work in progress. Pendant un certain temps, j’ai beaucoup lu sur la question afin de comprendre ce qu’est la douleur chronique, ses effets, comment la gérer, comment apprendre à vivre avec elle, comment en parler avec mes proches, etc. Je m’identifiais au contenu de mes lectures, mais je restais sur ma faim. J’avais l’impression qu’une partie de mon expérience manquait à ces descriptions et à ces récits, qu’on me parlait dans un langage qui n’était pas tout à fait le mien. Comme intellectuelle, comme philosophe, j’avais besoin de comprendre et de penser ce qui m’arrivait à partir d’un lieu plus familier. Entre les stoïciens, qui considèrent qu’on ne doit pas se laisser affecter par les choses qui ne dépendent pas de nous (comme la maladie), et Épicure qui nous dit que la douleur est aisément supportable, ou Descartes qui nous enjoint d’utiliser notre raison pour maîtriser nos sensations et nos émotions, la tradition philosophique ne m’était pas d’un grand secours. J’avais surtout envie de hurler: Fuck you, Descartes! Pis fuck les stoïciens!

J’aurais pu me tourner vers d’autres courants théoriques, par exemple les réflexions sur le capacitisme ou les réflexions féministes sur le corps. Mais je n’avais paradoxalement pas envie de plonger là-dedans: je voulais éviter de tomber dans le piège de la recherche universitaire. Je ne voulais pas que ma condition, ma vie, devienne un objet de recherche théorique comme ça a été le cas quand j’ai commencé à penser mon expérience comme femme en philosophie: j’ai tant lu, écrit et donné de conférences à ce sujet qu’on me sollicitait davantage sur cette question que sur l’objet principal de mes recherches. Je ne veux pas devenir experte de la douleur chronique, j’ai bien assez de la vivre. Mais ne pas réfléchir ce vécu m’était tout simplement impossible; penser tout ce qui m’arrive fait partie de moi: je pense comme je respire. En ce sens, mon rapport à la douleur chronique était, me semble-t-il, plus existentiel, mais aussi plus politique.

Comme souvent, je me suis donc tournée vers Hannah Arendt, qui, dans Condition de l’homme moderne, décrit de manière très juste le caractère indicible mais aussi invisible de la douleur physique:

En fait, le sentiment le plus intense que nous connaissions, intense au point de tout effacer, à savoir l’expérience de la grande douleur physique, est à la fois le plus privé et le moins communicable de tous. C’est peut-être la seule expérience que nous soyons incapables de transformer pour lui donner une apparence publique; plus encore, elle nous prive de notre sens du réel à tel point que rien ne s’oublie plus vite, plus aisément que la souffrance. [...] En d’autres termes, la douleur, véritable expérience-limite entre la vie conçue comme «être parmi les hommes» (inter homines esse) et la mort, est tellement subjective, si éloignée du monde des choses et des hommes qu’elle ne peut prendre aucune apparence.

Dans ce passage, Arendt met également en évidence la privation du monde qui survient avec l’expérience de la douleur. On n’existe plus, ou si peu, en dehors de cette douleur qui force le repli sur soi, le repli dans la sphère privée.

C’est que la douleur chronique nous maintient d’abord du côté de l’entretien de la vie, des soins à apporter au corps. Travailler à «guérir» ou à aller mieux est exigeant et épuisant: gérer la douleur, faire ses exercices de physio, suivre des traitements, faire sa marche quotidienne, mettre une alarme quand on travaille à l’ordinateur pour ne pas oublier de se lever toutes les 30 minutes, faire attention à ce qu’on mange, ne pas porter de sacs trop lourds quand on va faire l’épicerie, justifier auprès de tout le monde (famille, amies, collègues, professeures, employeurs, connaissances) pourquoi on ne peut pas faire certaines choses ou pourquoi on a besoin de plus de temps pour les faire, naviguer dans la bureaucratie médicale, voir trop souvent sa pharmacienne et son médecin, etc.

Dans ces conditions, il est difficile de trouver du temps et de l’énergie pour alimenter et actualiser sa vie intellectuelle. Tout le monde ne cesse d’ailleurs de nous rappeler à l’ordre en nous signalant que ce travail (articles, conférences, projets militants, etc.) relève du superflu. «Pourquoi tu fais ça alors que tu es déjà si fatiguée?» «Ne trouves-tu pas que tu en as déjà assez sur les bras? Tu feras ça quand ça ira mieux.» Comme si penser et agir dans l’espace public ne pouvaient pas être des dimensions fondamentales de l’existence humaine!

Le problème, c’est que la douleur chronique nous force à vivre selon une temporalité incompatible avec le rythme effréné qui prévaut dans notre société. Les injonctions à la performance laissent bien peu de temps à tout le monde pour souffler en dehors du travail, et même au travail. Pour une personne qui vit avec de la douleur chronique, c’est encore moins évident de réussir à trouver l’espace nécessaire dans sa vie pour penser, écrire ou prendre part au débat public. D’autant que les milieux intellectuels et militants n’échappent pas à cet idéal de productivité que pourtant ils critiquent. La pression est partout. Le milieu universitaire nous enjoint de travailler toujours davantage – «publish or perish» – , commenter l’actualité politique exige de réagir quasi instantanément aux événements, s’engager dans un collectif militant implique une somme importante de tâches à réaliser, les échéances de publication sont serrées...

Comment trouver sa place dans tout ça alors que le corps exige de ralentir et d’en faire moins?

Entre douleur et idéaux

Être une intellectuelle qui vit avec de la douleur chronique, c’est aussi être constamment habitée par des contradictions et des tensions entre les idéaux ou principes auxquels on adhère et notre (in)capacité à vivre en conformité avec eux ou à s’en rapprocher.

À l’heure des changements climatiques, comment concilier en soi le discours prônant, à juste titre, le transport actif et la réduction de la place de l’automobile avec le constat que vivre sans voiture quand on a des limitations physiques réduit considérablement notre autonomie et notre mobilité? Ce conflit de valeurs entre liberté et écologie n’est pas simplement idéologique, il se manifeste dans ma vie de tous les jours. La contradiction est donc vécue très concrètement, aussi bien dans mon corps que dans mon esprit.

J’ai mis quatre ans avant de me résoudre à l’idée d’engager une personne pour faire le ménage chez moi sur une base régulière. Bien qu’effectuer les tâches ménagères augmente systématiquement et significativement ma douleur, j’avais un problème moral avec le fait de payer quelqu’un pour me délester du travail ménager afin de minimiser ma douleur et, entre autres choses, de pouvoir me consacrer davantage à mon travail intellectuel. Je trouvais ça tellement bourgeois! Mais quand on vit seule, la formule de Marx «À chacun selon ses besoins, de chacun selon ses capacités» ne s’applique pas: on n’a personne avec qui partager les tâches. En outre, puisque nous ne vivons toujours pas dans cette société idéale où la réelle solidarité est à la base des rapports sociaux, demander de l’aide aux gens qui nous entourent n’est pas non plus une solution viable à long terme. Non seulement parce que tout le monde est déjà surchargé, mais également parce que s’organiser pour avoir de l’aide sur une base continue représente une charge mentale importante.

Avoir à demander de l’aide sur une base régulière nous confronte aussi à une perte d’autonomie et à une dépendance difficiles à accepter, surtout dans une société où l’idéal de l’individu pleinement libre et autonome est si valorisé. On a beau vouloir déconstruire cette conception néolibérale de la liberté, cela est beaucoup plus facile en théorie qu’en pratique. Ne serait-ce que parce que cela doit se faire à l’échelle collective.

Comme on peut le constater, l’expérience de la douleur chronique s’étend au-delà du champ corporel. Elle fait souvent obstacle à la vie intellectuelle, tout autant qu’elle la transforme en infiltrant le champ de la réflexion. En ce sens, elle brise la frontière entre le corps et l’esprit érigée par la tradition philosophique. Comme intellectuelle, je tiens à ce que ma douleur chronique ne devienne pas mon principal objet de réflexion. Néanmoins, penser et dire cette expérience permet de la mettre à distance et, dans une certaine mesure, de lui donner un sens moins subjectif.

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Marianne Di Croce est professeure de philosophie au Cégep de Saint-Jérôme et doctorante en science politique à l’Université d’Ottawa.